Bilbo wird eingeschult - 6 Jahre Abenteuer mit dem Halbling

Leider haben wir kein Foto von Bilbos Einschulung für euch, daher muss meins von damals herhalten!

Nun ist es soweit: Bilbo wohnt jetzt schon seit sechs Jahren im Unterbauch links und hat es sich dort bequem gemacht. Wir haben uns lang nicht mehr gemeldet. Kurz nach meinem letzten Beitrag begann die Corona-Pandemie, was für mich als Transplantierte nochmal mehr Vorsicht hieß. Die Impfungen wurden gut vertragen und ich hatte das Glück auch schon bereits nach der 1. Impfung Antikörper gebildet zu haben. Leider nicht selbstverständlich bei Immunsupprimierten.

Nach einem Jahr Pandemie habe ich meinen Job gewechselt und konnte so ins Homeoffice. Ich habe ein super Team um mich rum und kann mich dort stetig weiter entwickeln, was ich auch bereits getan habe. Mal sehen, was da noch so kommt.

Auch sind wir wieder viel verreist: es ging zwei mal nach Kroatien, einmal nach Kiel, nach Holland (ja, nicht Niederlande, sondern richtig "Holland"), Kurztrips nach Baden-Württemberg und Tagestrips NRW-weit. Auch die ersten Reisepläne für 2023 sind gestartet. Mit Bilbo um die Welt ;)

Im letzten Jahr allerdings brauchte Bilbo scheinbar etwas Aufmerksamkeit (zum Glück nach den Urlauben). Nachdem wir im Juli dann auch mal mit Corona dran waren (ich habe es dank Antikörpertherapie besser als mein Mann weggesteckt), folgten innerhalb von drei Monaten zwei Harnwegsinfekte. Nach drei Jahren ohne war scheinbar mal wieder Zeit für einen Krankenhausaufenthalt.

Mittlerweile normalisiert sich der Kreatininwert wieder (derzeit bei 1,3). Nur das Phosphat macht Probleme: es ist zu niedrig. Das hatte ich mir an der Dialyse nie träumen lassen. Ich habe also den Freifahrtsschein zum Cola trinken und Schokolade essen - ok - Spaß beiseite - wir sind dabei es medikamentös einzustellen.

Den heutigen Tag verbringe ich mit gutem Essen am Abend, mit noch mehr Dankbarkeit als sonst und in Gedenken an meine Spenderin - da draußen sind Menschen, die heute den 6. Todestag eines geliebten Menschen begehen. Auch das bleibt nicht vergessen!

DANKE!

Aller guten Dinge sind drei!

Viel ist in den letzten Monaten passiert. Kaum aus den Flitterwochen zurück, gab es leider ein paar Krankenscheine wegen Fieber. Das Fieber war dann weg und ein Routinetermin im Transplantationszentrum stand an. Während mein letztes Kreatinin bei 0,97 war (persönliche Bestleistung) traute sich mein Arzt kaum die Zahl mit einer 2 vor dem Komma auszusprechen. 2,8 ist halt eher nicht so spitze. Zur Erläuterung: bei einem nierengesunden Menschen sollte das Kreatinin je nach Muskulatur die 1,3 nicht übersteigen. Da ich nicht unbedingt für meine Fitness bekannt bin, kann die 2,8 nicht vom Hanteltraining und der Marathonvorbereitung stammen.

Man behielt mich auch gleich stationär. Kurz vor Weihnachten. Das erste Lächeln zauberte mir allerdings mein Arzt aufs Gesicht als er sagte, dass eine Abstoßung ausgeschlossen werden kann und es sich nur um einen Infekt handelt (Freude!).

Nach insgesamt 5 turbulenten stationären Tagen (ich durfte in der kurzen Zeit in 3 verschiedenen Zimmern hausen) ging es pünktlich vor Weihnachten mit einem Kreatinin von 1,8 nach Hause und ich konnte mit meiner Familie unterm Tannenbaum Weihnachtslieder singen und Geschenke auspacken. Mein letztes Kreatinin war nun bei 1,4. Mein persönliches Ziel ist es mit meinem Bilbo, von dem alle gesagt haben mit ihm komme ich nicht unter 1, erneut die Schallmauer zu durchbrechen und die 0 vor dem Komma zu erreichen.

Am Sonntag ist es wieder soweit: während in Österreich eine Familie den Todestag ihrer Angehörigen feiert, feiert Bilbo seinen 3. Geburtstag in meinem Bauchraum. Ich möchte, dass die Angehörigen wissen, das ich gut für ihn sorge und die Zeit in vollen Zügen genieße. Jetzt geht es aber erstmal darum im Job die Probezeit zu bestehen. Also bitte Däumchen drücken! Ich danke meiner Spenderin sehr, dass ich all das so unbeschwert erleben darf!

In diesem Jahr sind, wie soll es bei einer Tourismusmanagerin auch anders sein, auch schon wieder die ersten Urlaube in Planung. Von den 4 Trips wäre mit Dialyse lediglich einer komfortabel möglich. Die AIDA-Kreuzfahrt wäre unmöglich. Vom Festivalwochenende in Kroatien würde ich die Hälfte verpassen. Bei der Rundreise durch die Niederlande ist sehr viel Planung, Kommunikation und Hoffen auf freie Plätze notwendig. Einzig der Aufenthalt in Winterberg sei ohne viel Aufwand lösbar.

Kurze Anekdote zum Thema "Urlaub als Dialysepatient": Als ich mal einer Kommilitonin sagte ich würde in den Urlaub fahren, sagte sie ernsthaft, ich hätte mir die dialysefreie Zeit auch mal verdient!
Was ihr dazu wissen solltet: Dialyse kennt keinen Urlaub. Dialyse kennt keine Feiertage. Dialysezeit ist Lebenszeit.

Wir Nierenkranken können uns glücklich schätzen die Möglichkeit der Dialyse zu haben um zu überleben!

Verliebt, verlobt, verheiratet!

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Warum auch? Bilbo tut weiterhin seinen Dienst. Erst vorgestern habe ich einen weiteren persönlich gesetzten Meilenstein erreicht: einen Kreatininwert unter 1. Er war mit 0,97 zwar nur knapp drunter, aber er war drunter.

Einer der Gründe, weshalb ich mich länger nicht gemeldet habe, waren Hochzeitsvorbereitungen. Nachdem wir nun mehr als vier Jahre zusammen waren, davon schon 2,5 Jahre verlobt, traten wir nun auch der "Fraktion der Ringträger" bei, wie sich mein Nephrologe ausdrückte.

Was unterscheidet nun eine Hochzeit einer Transplantierten von der eines gesunden Menschen außer die pünktliche Tabletteneinnahme? Vielleicht sind es die Hochzeitsgäste. Denn erst, wenn man durch eine schwierige Zeit, mal wieder, gehen muss, bemerkt man, auf wen man zählen kann. Man lädt Menschen ein, die einem bei dem Weg durch Dialyse und Komplikationen nach der Transplantation begleitet und immer Mut zugesprochen haben. Deshalb waren auch Dialyseschwestern, ohne die ich die Zeit an der Dialyse nicht überstanden hätte, und auch der Urologe, der mich in der Reha nach der Transplantation insgesamt 6 Wochen täglich zum Ultraschall aufgemuntert hat, unter den Gästen.

An solchen Tagen bin ich meiner Spenderin besonders dankbar, da sie mir eine traumhafte Hochzeit beschert hat, auf der ich mit meinen Liebsten sorglos ausgelassen feiern und tanzen konnte.

Am 12.10.2019 ging es dann auch in die Flitterwochen. Es ging wie alle zwei Jahre nach Portugal. Wir verbrachten fünf Tage in Lissabon mit der Familie meines Mannes und anschließend ging es in eine klassische Hotelanlage auf Madeira in unsere Suite mit Meerblick und All-Inclusive zum Seele baumeln lassen.

Einfach wie andere Menschen auch ohne auf eine Dialyse in der Nähe achten zu müssen in den Urlaub zu fahren, ist für mich immer wieder ein Erlebnis von Dankbarkeit. Dankbar, dass ich mein Leben mit dem besten Ehemann der Welt genießen darf, bis dass der Tod uns scheidet! Wobei in unserem Kalender auch ein Kegeltermin im Jahr 2234 vermerkt ist. Frei nach: FÜR IMMER!

HowTo: Dialyse

Heute begehen wir mal wieder den „Tag der Organspende“. Die bundesweiten Spenderzahlen sind weiter alarmierend. Während ich das Glück habe nun schon über ein Jahr mit meinem Bilbo das Leben genießen zu können, gehen andere Nierenkranke einem Teilzeitjob nach: der Dialyse.

Viele fragen wie sich Dialyse so anfühlt. Wenn man sich vorstellt, was während der Dialyse passiert, ist die Frage auch mehr als berechtigt.

Im folgenden spreche ich nur von der Hämodialyse, da ich nie Bauchfelldialyse hatte.

Ich begann meine Dialysekarriere im Alter von 12 Jahren über einen so genannten Sheldonkatheter im Hals, da es schnell gehen musste. Mein Kreatinin lag bereits bei 19,3. Erst ein paar Wochen später konnte der Shunt in meinen linken Unterarm gelegt werden. Während der Zeit bis der Shunt „reif“ wurde (er muss fleißig mit den allseits beliebten Anti-Stressbällen trainiert werden, um mehr Volumen zu bekommen), verbrauchte ich insgesamt drei Sheldon-Katheter, erst rechts, dann links und dann wieder rechts.

Die ersten Dialysen habe ich nur geschlafen. Der Körper war zu vergiftet, als dass ich überhaupt noch nachvollziehen könnte, was da passierte. Das einzige was mir in Erinnerung blieb, ist der Kommentar meines Bruders. Als er mich an der Maschine liegen sah mit den Schläuchen, die aus meinem Arm kamen, durch die das Blut in die Maschine gelangt, sagte er nur: „So viel Blut in meinem Zwerg!“

Erst nach und nach wurde mir bewusst, was da passierte. Das Blut wird quasi gewaschen. Je länger man dialysiert, umso mehr Giftstoffe kann die Maschine herausfiltern. Dabei handelt es sich meist um Phosphat, Kalium und Natrium. Zudem wird Wasser gezogen, da man als Nierenkranker in den meisten Fällen kaum oder gar keine Ausscheidung mehr hat. Man ist darauf angewiesen, dass die Maschine dem Körper überschüssige Flüssigkeit entzieht.

Nun zu der Frage: wie fühlt man sich? Das kommt darauf an. Wenn man in guter Tagesform ist und der Blutdruck durchgehend mitspielt, kann es eine angenehme Dialyse sein. Man merkt nichts, wenn beim Punktieren des Shunts alles gut geht. Dann hat man keine Schmerzen in den bei mir leider immer noch sehr zarten Gefäßen im Unterarm. Das lange Liegen führt manchmal dazu, dass man Schmerzen bekommt, wenn man eben falsch liegt. Zudem musste ich zumindest den Shuntarm auch immer ruhig stellen, da sonst die Maschine meckerte und Venen- oder Arteriendruck außer Kontrolle gerieten. Schwach fühlt man sich allerdings fast immer nach der Dialyse.

Wenn es eine schlechte Dialyse ist mit Blutdruckabfällen oder auch Schwindel, Übelkeit usw. kann es sich auch wie ein Marathonlauf anfühlen. Leider vertrug ich die Dialyse jetzt im Erwachsenenalter nicht mehr so gut wie damals. Während ich damals nach der Schule zur Dialyse ging und abends in der WG noch mit meinen Mitbewohnern gequatscht habe, war es diesmal so, dass ich mich danach erstmal 2 Stunden hinlegte, bevor nur irgendwas mit mir anzufangen war.

Während meiner Dialysezeit habe ich auch Wege gesucht mir die Dialyse angenehmer zu gestalten, sofern es möglich war. Außer dem tollen Frühstück vor Ort dienten der Dialysequalität folgende Tipps:

Dunkle Kleidung

Blutflecken sind keine schönen Flecken. Gerade weil man sich oft nach der Dialyse auf den Weg zur Arbeit, nach Hause oder sonst wohin macht, empfehle ich dunkle Kleidung, denn es wird häufig mal blutiger. Sei es beim Punktieren oder nach der Dialyse beim Abdrücken der Punktionsstellen.

Bequeme Kleidung

Eine Dialyse kann viele Stunden in Anspruch nehmen. Während ich damals an der Kinderdialyse nur 3,5 Stunden machen musste, hieß es mittlerweile nur noch „Dialysezeit ist Lebenszeit“. Daher erhöhte ich freiwillig meine Dialysezeit von 4 auf 5 Stunden erhöht hatte. Das lange Liegen im Krankenbett oder Sitzen auf den Dialyseliegen kann sehr unbequem sein. Deshalb sollte an den Anziehsachen nichts ziepen oder beengen. Ich trug meist eine Leggins oder Jogginghose und T-Shirt.

T-Shirt

Ich trug immer ein T-Shirt an der Dialyse. Dies lag einerseits daran, dass mir immer viel zu warm war andererseits konnte man so auch besser meinen Unterarm punktieren.

Dialysefrosch

Normalerweise werden die Schläuche durch die das Blut in die Maschine rein und aus der Maschine wieder rausläuft, an der Hand des Patienten befestigt. Dies schränkt die Funktion des Dialysearmes noch weiter ein und je nachdem wie fest die Schläuche angeklebt werden, kann es auch auf der Haut wehtun. Ein "Dialysefrosch" dient dazu, dass man ihn bspw am Bettlaken festmacht und die Dialyseschläuche durch ihn durchziehen kann. Somit hat man selbst keinen Kontakt zu den Schläuchen. Ich bekam einen an der Feriendialyse in Offenburg geschenkt und bin begeistert! Mehr unter: https://akut-dialyse.de/rotoclix.html

Externe Akkus oder Ladekabel

Die Dialysezeit kann sehr langweilig sein. Häufig schlafen Mitpatienten oder schauen Fernsehen. Da ich das heutige Fernsehprogramm nicht abkann, verbrachte ich die Dialysezeit meist am Smartphone oder Tablet. Damit diese Geräte im Dauerbetrieb die Dialysezeit durchhalten, ist es ratsam einen externen Akku oder ein langes Ladekabel, sofern freie Steckdosen vorhanden, mitzunehmen.

Kopfhörer

Andere Patienten sollten nicht mitbekommen, was man tut, bzw. will man es sich nicht mit denen verscherzen. Die aktuelle Spendenbereitschaft kann dazu führen, dass sowohl ich als auch mein Bettnachbar bis zu 10 Jahre auf eine Niere warten muss. Um den Frieden etwas länger aufrecht zu erhalten, sind Kopfhörer eine Wohltat.

Ich verbringe den heutigen Tag nicht an der Dialyse, sondern an einem Infostand zum Thema Organspende des Recklinghäuser Nierenkranke e. V.. Sollten euch noch Dialysetipps einfallen, gerne her damit!

Viele Grüße

Tajci

Happy birthday - Bilbo arbeitet Vollzeit

Ein Jahr ist es nun her. Am 11. Januar 2017 erhielt ich "den Anruf" früh morgens um 2:12 Uhr. Es hieß ich könne mir etwas Zeit lassen, da die Explantation erst für den Mittag angesetzt war. Wir fuhren zwar aufgeregt, aber ohne Zeitdruck nach Münster. Es begannen die Blutuntersuchungen, Ultraschall und Röntgen. Gegen 9 Uhr kam ich nochmal an die Dialyse, damit die Niere nicht gleich überfordert ist. Um 14 Uhr verstarb dann meine Spenderin aus Österreich. Sie war gerade mal 50 Jahre alt. Ich weiß nicht, ob sie Kinder hatte, ob sie verheiratet war, wie sie gelebt hat, was ihr Spaß gemacht hat, aber ich weiß, dass sie mir hoffentlich viele, mindestens 1 Jahr, ohne Dialyse geschenkt hat. Dafür kann ich ihr gar nicht genug danken <3 eine Vermutung habe ich allerdings: sie hat kaum Kohlensäure zu sich genommen. Während bei mir Wasser vor der Transplantation gar nicht genug Kohlensäure haben konnte, ist es heute so, dass ich Kohlensäure nicht mehr gut vertrage und nur noch stilles Wasser trinke. Wer weiß, wer weiß? Vielleicht sollte ich mich nochmal an sämtliche Lebensmittel wagen, die ich zuvor nicht aß.

Am 12. Januar wurde ich dann um ca. 6 Uhr in den OP geschoben. Nach rund zwei Wochen arbeitete Bilbo ausreichend und die Dialyse war vorerst wieder Geschichte. Der Shunt läuft noch, aber erholt sich von den Strapazen der ganzen Fehlpunktionen während der Dialysezeit. Nach einer weiteren Operation, zwei Rehaaufenthalten und einem leichten Infekt kann ich sagen: mir geht es gut! Klar gibt es Tage an denen ich total kaputt und schlapp bin, aber immer noch fitter als an der Dialyse ;) das letzte Kreatinin am 10.01.2018 lag bei 1,3, der Spiegel ist super, der HB klasse - was will ich mehr? Dass es noch ewig so bleibt :)

Dieses Jahr war auch wieder der erste Urlaub ohne Dialyse. Es ging nach Portugal. Das war auch mit Dialyse noch der Plan, da ich bevor ich heirate die Verwandtschaft meines Verlobten kennen lernen wollte. Ich glaube die mochten mich ;) wir hatten zwei Wochen lang super Wetter, größtenteils gutes Essen, viel gesehen, kennen gelernt und eine schöne stressfreie Zeit! Nur der Strand war nicht so meins: ich bevorzuge Kies!

Die Planungen für dieses Jahr stehen auch schon fest. Es geht zwei Tage nach Wien, zwei Tage nach Freiburg, eine Woche nach Großbritannien, eine Woche nach Kiel und zwei Wochen endlich wieder nach Kroatien :) ich vermisse die Adria!

Für Januar 2019 ist eine Karibik-Kreuzfahrt schon gebucht. Frei nach dem Motto: solange man es kann, soll man leben und sich seine Wünsche erfüllen! Das war eigentlich schon für 2015 geplant, jedoch kam ich zwischenzeitlich leider wieder an die Nadel. Als ich dieses Mal meine Mutter fragte, ob wir nicht lieber 2020 fahren sollten, meinte sie nur: "wer weiß, ob dann noch die Niere läuft!" :D es klingt hart, aber je länger das Nierchen drin ist, umso wahrscheinlicher ist eine Abstoßung. Also: einfach machen.

Ich hoffe auf viele weitere Jahrzehnte mit Bilbo. Am Montag ist Jahrescheck in Münster. Da gibt es dann noch mehr Blut- und Untersuchungsergebnisse. Drückt mir bitte die Daumen!

Liebe Grüße

Tajci