Samstag, 2. Juni 2018

HowTo: Dialyse

Heute begehen wir mal wieder den „Tag der Organspende“. Die bundesweiten Spenderzahlen sind weiter alarmierend. Während ich das Glück habe nun schon über ein Jahr mit meinem Bilbo das Leben genießen zu können, gehen andere Nierenkranke einem Teilzeitjob nach: der Dialyse.
Viele fragen wie sich Dialyse so anfühlt. Wenn man sich vorstellt, was während der Dialyse passiert, ist die Frage auch mehr als berechtigt.

Im folgenden spreche ich nur von der Hämodialyse, da ich nie Bauchfelldialyse hatte.

Ich begann meine Dialysekarriere im Alter von 12 Jahren über einen so genannten Sheldonkatheter im Hals, da es schnell gehen musste. Mein Kreatinin lag bereits bei 19,3. Erst ein paar Wochen später konnte der Shunt in meinen linken Unterarm gelegt werden. Während der Zeit bis der Shunt „reif“ wurde (er muss fleißig mit den allseits beliebten Anti-Stressbällen trainiert werden, um mehr Volumen zu bekommen), verbrauchte ich insgesamt drei Sheldon-Katheter, erst rechts, dann links und dann wieder rechts.

Die ersten Dialysen habe ich nur geschlafen. Der Körper war zu vergiftet, als dass ich überhaupt noch nachvollziehen könnte, was da passierte. Das einzige was mir in Erinnerung blieb, ist der Kommentar meines Bruders. Als er mich an der Maschine liegen sah mit den Schläuchen, die aus meinem Arm kamen, durch die das Blut in die Maschine gelangt, sagte er nur: „So viel Blut in meinem Zwerg!“

Erst nach und nach wurde mir bewusst, was da passierte. Das Blut wird quasi gewaschen. Je länger man dialysiert, umso mehr Giftstoffe kann die Maschine herausfiltern. Dabei handelt es sich meist um Phosphat, Kalium und Natrium. Zudem wird Wasser gezogen, da man als Nierenkranker in den meisten Fällen kaum oder gar keine Ausscheidung mehr hat. Man ist darauf angewiesen, dass die Maschine dem Körper überschüssige Flüssigkeit entzieht.

Nun zu der Frage: wie fühlt man sich? Das kommt darauf an. Wenn man in guter Tagesform ist und der Blutdruck durchgehend mitspielt, kann es eine angenehme Dialyse sein. Man merkt nichts, wenn beim Punktieren des Shunts alles gut geht. Dann hat man keine Schmerzen in den bei mir leider immer noch sehr zarten Gefäßen im Unterarm. Das lange Liegen führt manchmal dazu, dass man Schmerzen bekommt, wenn man eben falsch liegt. Zudem musste ich zumindest den Shuntarm auch immer ruhig stellen, da sonst die Maschine meckerte und Venen- oder Arteriendruck außer Kontrolle gerieten. Schwach fühlt man sich allerdings fast immer nach der Dialyse.

Wenn es eine schlechte Dialyse ist mit Blutdruckabfällen oder auch Schwindel, Übelkeit usw. kann es sich auch wie ein Marathonlauf anfühlen. Leider vertrug ich die Dialyse jetzt im Erwachsenenalter nicht mehr so gut wie damals. Während ich damals nach der Schule zur Dialyse ging und abends in der WG noch mit meinen Mitbewohnern gequatscht habe, war es diesmal so, dass ich mich danach erstmal 2 Stunden hinlegte, bevor nur irgendwas mit mir anzufangen war.


Während meiner Dialysezeit habe ich auch Wege gesucht mir die Dialyse angenehmer zu gestalten, sofern es möglich war. Außer dem tollen Frühstück vor Ort dienten der Dialysequalität folgende Tipps:

Dunkle Kleidung
Blutflecken sind keine schönen Flecken. Gerade weil man sich oft nach der Dialyse auf den Weg zur Arbeit, nach Hause oder sonst wohin macht, empfehle ich dunkle Kleidung, denn es wird häufig mal blutiger. Sei es beim Punktieren oder nach der Dialyse beim Abdrücken der Punktionsstellen.

Bequeme Kleidung
Eine Dialyse kann viele Stunden in Anspruch nehmen. Während ich damals an der Kinderdialyse nur 3,5 Stunden machen musste, hieß es mittlerweile nur noch „Dialysezeit ist Lebenszeit“. Daher erhöhte ich freiwillig meine Dialysezeit von 4 auf 5 Stunden erhöht hatte. Das lange Liegen im Krankenbett oder Sitzen auf den Dialyseliegen kann sehr unbequem sein. Deshalb sollte an den Anziehsachen nichts ziepen oder beengen. Ich trug meist eine Leggins oder Jogginghose und T-Shirt.

T-Shirt
Ich trug immer ein T-Shirt an der Dialyse. Dies lag einerseits daran, dass mir immer viel zu warm war andererseits konnte man so auch besser meinen Unterarm punktieren.

Dialysefrosch
Normalerweise werden die Schläuche durch die das Blut in die Maschine rein und aus der Maschine wieder rausläuft, an der Hand des Patienten befestigt. Dies schränkt die Funktion des Dialysearmes noch weiter ein und je nachdem wie fest die Schläuche angeklebt werden, kann es auch auf der Haut wehtun. Ein "Dialysefrosch" dient dazu, dass man ihn bspw am Bettlaken festmacht und die Dialyseschläuche durch ihn durchziehen kann. Somit hat man selbst keinen Kontakt zu den Schläuchen. Ich bekam einen an der Feriendialyse in Offenburg geschenkt und bin begeistert! Mehr unter: https://akut-dialyse.de/rotoclix.html

Externe Akkus oder Ladekabel
Die Dialysezeit kann sehr langweilig sein. Häufig schlafen Mitpatienten oder schauen Fernsehen. Da ich das heutige Fernsehprogramm nicht abkann, verbrachte ich die Dialysezeit meist am Smartphone oder Tablet. Damit diese Geräte im Dauerbetrieb die Dialysezeit durchhalten, ist es ratsam einen externen Akku oder ein langes Ladekabel, sofern freie Steckdosen vorhanden, mitzunehmen.

Kopfhörer
Andere Patienten sollten nicht mitbekommen, was man tut, bzw. will man es sich nicht mit denen verscherzen. Die aktuelle Spendenbereitschaft kann dazu führen, dass sowohl ich als auch mein Bettnachbar bis zu 10 Jahre auf eine Niere warten muss. Um den Frieden etwas länger aufrecht zu erhalten, sind Kopfhörer eine Wohltat.

Ich verbringe den heutigen Tag nicht an der Dialyse, sondern an einem Infostand zum Thema Organspende des Recklinghäuser Nierenkranke e. V.. Sollten euch noch Dialysetipps einfallen, gerne her damit!

Viele Grüße


Tajci

Freitag, 12. Januar 2018

Happy birthday - Bilbo arbeitet Vollzeit

Ein Jahr ist es nun her. Am 11. Januar 2017 erhielt ich "den Anruf" früh morgens um 2:12 Uhr. Es hieß ich könne mir etwas Zeit lassen, da die Explantation erst für den Mittag angesetzt war. Wir fuhren zwar aufgeregt, aber ohne Zeitdruck nach Münster. Es begannen die Blutuntersuchungen, Ultraschall und Röntgen. Gegen 9 Uhr kam ich nochmal an die Dialyse, damit die Niere nicht gleich überfordert ist. Um 14 Uhr verstarb dann meine Spenderin aus Österreich. Sie war gerade mal 50 Jahre alt. Ich weiß nicht, ob sie Kinder hatte, ob sie verheiratet war, wie sie gelebt hat, was ihr Spaß gemacht hat, aber ich weiß, dass sie mir hoffentlich viele, mindestens 1 Jahr, ohne Dialyse geschenkt hat. Dafür kann ich ihr gar nicht genug danken <3 eine Vermutung habe ich allerdings: sie hat kaum Kohlensäure zu sich genommen. Während bei mir Wasser vor der Transplantation gar nicht genug Kohlensäure haben konnte, ist es heute so, dass ich Kohlensäure nicht mehr gut vertrage und nur noch stilles Wasser trinke. Wer weiß, wer weiß? Vielleicht sollte ich mich nochmal an sämtliche Lebensmittel wagen, die ich zuvor nicht aß.

Am 12. Januar wurde ich dann um ca. 6 Uhr in den OP geschoben. Nach rund zwei Wochen arbeitete Bilbo ausreichend und die Dialyse war vorerst wieder Geschichte. Der Shunt läuft noch, aber erholt sich von den Strapazen der ganzen Fehlpunktionen während der Dialysezeit. Nach einer weiteren Operation, zwei Rehaaufenthalten und einem leichten Infekt kann ich sagen: mir geht es gut! Klar gibt es Tage an denen ich total kaputt und schlapp bin, aber immer noch fitter als an der Dialyse ;) das letzte Kreatinin am 10.01.2018 lag bei 1,3, der Spiegel ist super, der HB klasse - was will ich mehr? Dass es noch ewig so bleibt :)

Dieses Jahr war auch wieder der erste Urlaub ohne Dialyse. Es ging nach Portugal. Das war auch mit Dialyse noch der Plan, da ich bevor ich heirate die Verwandtschaft meines Verlobten kennen lernen wollte. Ich glaube die mochten mich ;) wir hatten zwei Wochen lang super Wetter, größtenteils gutes Essen, viel gesehen, kennen gelernt und eine schöne stressfreie Zeit! Nur der Strand war nicht so meins: ich bevorzuge Kies!

Die Planungen für dieses Jahr stehen auch schon fest. Es geht zwei Tage nach Wien, zwei Tage nach Freiburg, eine Woche nach Großbritannien, eine Woche nach Kiel und zwei Wochen endlich wieder nach Kroatien :) ich vermisse die Adria!

Für Januar 2019 ist eine Karibik-Kreuzfahrt schon gebucht. Frei nach dem Motto: solange man es kann, soll man leben und sich seine Wünsche erfüllen! Das war eigentlich schon für 2015 geplant, jedoch kam ich zwischenzeitlich leider wieder an die Nadel. Als ich dieses Mal meine Mutter fragte, ob wir nicht lieber 2020 fahren sollten, meinte sie nur: "wer weiß, ob dann noch die Niere läuft!" :D es klingt hart, aber je länger das Nierchen drin ist, umso wahrscheinlicher ist eine Abstoßung. Also: einfach machen.

Ich hoffe auf viele weitere Jahrzehnte mit Bilbo. Am Montag ist Jahrescheck in Münster. Da gibt es dann noch mehr Blut- und Untersuchungsergebnisse. Drückt mir bitte die Daumen!

Liebe Grüße

Tajci

Montag, 18. Dezember 2017

Wie erkennt man einen guten Nephrologen?

Eigentlich wollte ich einen Beitrag zum Thema "Dialysestart" schreiben. Darin sollte es darum gehen, was man als Patient beim Dialysebesuch beachten sollte, worauf die "Götter in Weiß" meist eher nicht kommen.

Jetzt geht es aber um den "Gott in Weiß", der in Jeans und Polohemd durch die Dialyse Heilbronn umherwanderte. Es geht um Prof. Dr. Michael Rambausek. Wenn er nicht in Heilbronn war, quälte er Studenten in Heidelberg. Hatte man nach einem Prüfungsmarathon einen Termin in seiner Praxis, erzählte er gerne von seinen Studenten und typischen Fehlern, die ihnen passierten.

Im März 2010, kurz nach einem unerklärlichem Anstieg der Nieren- und Leberwerte, wechselte ich wegen meines Studiums in die Nephrologische Ambulanz nach Heilbronn. Der erste Termin war schwierig zu bekommen, wie, so wie ich es mitbekomme, in allen nephrologischen Ambulanzen. Als ich dann die Vorstellung beim Prof. Rambausek hatte, fühlte ich mich gleich gut aufgehoben. Er interessierte sich nicht nur für meine lange "Diagnoseliste", sondern auch für mein Privatleben: Warum ich nach Heilbronn gekommen bin? Was ich bisher gemacht habe? Was ich nach meinem Studium noch vorhabe? Er nahm sich immer Zeit für seine Patienten. Dann nimmt man gerne längere Wartezeiten in Kauf. Ich zumindest ;) In der Praxis selbst arbeiten drei Ärzte, aber wie "Rambo" gerne sagte: "Frau Kordic nehme ich!" Es passte einfach.

Ich weiß noch, als ich das erste mal den europäischen Kontinent mit einer Kreuzfahrt verlassen wollte. Es sollte unter anderem nach Tunesien und Ägypten gehen. Ich frage, ob ich denn noch irgendwelche Impfungen benötigen würde. Er nur: "Haben Sie vor dort Sex zu haben?" Ich nur: "Ich habe einen Freund!" Er wiederholte seine Frage. Wir lachten. Ich verneinte. Er antwortete, dass dann schon alles ok sei.

Er ermutigte die Patienten, das zu tun, was sie für richtig hielten. Auf das Bauchgefühl hören und nicht wie in manchen TX-Zentren üblich sich an alle "Verbote" akribisch zu halten.

Im März 2014, 4 Jahre später in denen ich ca. alle 6 Wochen bei ihm zur Kontrolle war, kam ich während eines Aufenthaltes zu Hause (in der Nähe von Münster) wieder an die Dialyse. Die Ärzte der Uni-Klinik Münster telefonierten vorsorglich schon mit Heilbronn und richteten mir nur aus: "Da ist ein Arzt. Der heißt irgendwas mit Ram... Er wünscht Ihnen alles Gute und dass Sie wann immer Sie wollen zu ihm in die Dialysepraxis kommen können. Egal in welche Schicht Sie möchten. Er kümmert sich darum." 6 Wochen später war es dann auch so weit und ich setzte mein Studium in Heilbronn fort. Parallel dazu nun auch natürlich mit Dialyse am Abend von 18 - 23 Uhr.

Die erste Dialyse hatte ich in der Mittagsschicht, da die Spätpatienten erst mal den Umgang mit der Maschine erlernen müssen. Er kam zu meiner 1. Dialyse in Heilbronn persönlich vorbei. Er erkundigte sich wie es mir geht und machte mir Mut, dass schon alles klappen wird (zu dem Zeitpunkt stand mein Vater für eine Lebendspende auf dem Plan). Er ging aus dem Zimmer und meine Mutter fragte mich: "Wer war das denn?" Ich nur: "Der Professor hier." Ich hatte ihr schon ab und an mal von ihm erzählt. Ihr Kommentar: "Er sah aus wie ein Bauarbeiter!". Ja, genau so war er. Meist in Jeans und Hemd und total ungezwungen. Nach einer Woche Mittagsschicht kam ich in die Spätdialyse. Ich freute mich immer, wenn er Dienst hatte. Die anderen Ärzte waren zwar auch sehr kompetent und super nett, aber bei ihm war es persönlicher.

Eines Tages kam er in das Dialysezimmer an meine Liege und meinte nur: Na, meine Freundin. Geht es dir gut?" Ich nur: "Wie immer und dir?" Von dem Zeitpunkt an war klar, dass wir uns duzen. Er war auch immer sehr charmant und humorvoll. Das ist auch wichtig: Nie den Humor verlieren! Und dennoch konnte man immer mit ihm persönlich reden, wenn es mal um etwas Persönliches ging.

Warum ich das gerade heute schreibe? Ich habe vor ca. 1 Stunde von einer ehemaligen Mitpatientin erfahren, dass er am Samstag, den 16.12.2017 im Alter von 63 Jahren an einer schweren Erkrankung verstorben ist. Gerade erst vor wenigen Wochen schrieb ich eine längere Mail an das Zentrum, um ihm und auch dem ganzen Personal zu schreiben, wie gut es mir jetzt mit der neuen Niere geht. Ich habe mich für die Zeit in Heilbronn bedankt und hatte auch vor, demnächst mal vorbei zu sehen. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich das letzte Mal Anfang Januar 2015 da war und die ganze Zeit lediglich über Grüße ausrichten ließ, wie es mir geht. Was sagt uns das? Nichts aufschieben!

Also, wenn ihr die Diagnose eines Nierenleidens habt und einen Nephrologen sucht, hoffe ich, dass ihr so viel Glück haben werdet, wie ich es hatte. Ein Arzt, der sowohl kompetent als auch menschlich einfach toll war. Der sich für alle Belange, auch Persönliche, die den Patienten betreffen, die Zeit nimmt, die es braucht. Der immer ein offenes Ohr hat und auch mal Patientinnen Mut machen möchte, sich vielleicht doch nochmal listen zu lassen ;) Ein Arzt, der einem das Gefühl gibt, dass einem alle Wege offen stehen und man mehr auf sein Bauchgefühl hören soll statt auf "Regeln".

Ich wünsche seinen Angehörigen vor allem nun zum bevor stehenden Weihnachtsfest viel Kraft.

Danke für alles!

Montag, 24. Juli 2017

Sweet 16 – eine neue Niere ist wie ein neues Leben!

Heute am 24. Juli 2017 feiere ich meinen 16. Geburtstag. Da ich schon 29 bin, könnt ihr euch denken, dass es sich dabei nicht um einen normalen Geburtstag handelt. Es handelt sich um den so genannten „2. Geburtstag“. Viele Transplantierte zünden an ihrem „2. Geburtstag“ eine Kerze für den verstorbenen Spender an. Meine Spenderin lebt noch und erfreut sich bester Gesundheit. Woher ich das weiß? Am 24. Juli 2001 erhielt ich eine Niere meiner Mutter. Zuvor werden natürlich auch beim Empfänger einige Tests gemacht und geschaut, ob er überhaupt fit genug ist für eine Transplantation. Erst wenn das der Fall ist, kommt man überhaupt auf „die“ Warteliste von Eurotransplant.

Ich war bereits etwas über ein Jahr an der Dialyse und die Vereinbarkeit von Schule, Internatsleben und Dialyse wurde immer schwieriger. Zudem führen lange Wartezeiten bei Kindern häufig zu Entwicklungsverzögerungen. Für meine Eltern und Geschwister stand außer Frage, dass sie mir eine Niere spenden wollen. So wurden sie alle getestet. Damals war es noch nicht möglich blutgruppeninkompatibel zu spenden, sodass meine Schwester und mein Vater nicht in Frage kamen. Aufgrund meiner Unterbringung im Internat war ich während der Schulzeit in Marburg und in den Ferien in Münster an der Kinderdialyse. Marburg meinte, dass meine Mutter aufgrund ihres Bluthochdrucks als Spenderin nicht in Frage käme, wohingegen Münster sofort meinte: „Quatsch, den stellen wir ein und dann geht das.“ Das hört man in der Situation natürlich als Elternteil gern. Man will schließlich, dass das Kind so normal und gesund wie möglich leben kann. Also stand fest: in den Sommerferien wird transplantiert. Ein Kinderchirurg fragte mich noch, was ich denn mache, wenn die Niere eines Tages nicht mehr funktioniert. Mein 13-jähriges Ich antwortete: „Sie hat ja noch eine Niere!“.

Ich machte mir zu keiner Zeit irgendwelche Gedanken, dass es nicht klappen könne oder dass meiner Mama etwas passieren könnte. Erst später konnte ich nachvollziehen, dass der 24. Juli 2001 wahrscheinlich einer der schlimmsten Tage im Leben meines Vaters war. Während ich fröhlich mit den Sozialarbeitern der Kinderdialyse Münster noch Uno spielte und meistens gewann, stand er im Zimmer und wusste, dass gleich meine Mama in den OP kommt und darauf „tatina sura“ (Papas Mädchen). Vielleicht hatte ich auch die Ruhe weg, weil meine Mama und ich uns im Vorfeld noch kleine Kuschelbären gekauft haben, die gleich aussahen und die die ganze Zeit auf dem Nachttisch im Krankenhaus verbrachten als Glücksbringer. Aber das ist nur eine Vermutung. Ich habe den Bären noch, wie ihr dem beigefügten Foto rechts entnehmen könnt. Von der Kinderdialyse selbst gab es einen Löwen als Kuscheltier. Auch diesen habe ich noch. Der ist allerdings nicht so fotogen ;) Da ich mein Lieblingskuscheltier von zu Hause nicht mitbringen durfte (es war schon sehr alt und dreckig) schenkten mir meine Geschwister einen Bären als Kuscheltier. Ja, auf Kinderstationen wimmelt es von jeglichem Getier. 


Sowohl bei der 1. als auch bei der 2. Transplantation war mein Papa da, als ich auf die Intensiv zurück kam. Dort verbrachte ich damals lediglich 3 Tage. Bereits am 3. Tag wurde ich meinen Blasenkatheter los und es hieß: trinken, trinken, trinken! Meine Mutter lag ganz in der Nähe und kam mich auch gleich am Tag nach der OP mit allerlei Schläuchen besuchen. Erst vor kurzem zeigte sie mir wo sie und ich lagen. Da hat sie wirklich einen langen Weg auf sich genommen. Danach ging es für mich auf die Kinderstation in die Türme. Dort lag ich in Quarantäne. Alle durften nur mit Mundschutz und Kittel rein und ich durfte nur nachts auf der Station rumlaufen, wenn alle anderen Kinder schliefen und die Nachtschwester etwas Zeit hatte. Wir spielten dann häufig Uno. Meine Mutter wurde nach 5 Tagen entlassen. Kurze Zeit später musste sie nochmal kurz vorbeischauen, da sie die Warnungen der Ärzte nicht ernst nahm und flefißig wie sie ist, mal wieder staubsaugen wollte. Das war noch etwas zu viel Anstrengung. Nach insgesamt 2,5 Wochen ging es auch für mich nach Hause. Nun hieß es noch ungefähr 2 Monate schulfrei (bis etwa nach den Herbstferien) und Mundschutz tragen. Danach ging es leider mit 3 Monate lang wöchentlichen Harnwegsinfekten weiter, aber das war alles erstmal nichts im Gegensatz zur Dialyse.

Es war das schönste Geschenk was meine Mutter mir machen konnte. Ich konnte endlich wieder leben wie alle anderen auch. Kein Extraessen mehr in der Schule, kein Extrawasser für mich in der WG, keine verpassten Nachmittagsstunden mehr wegen Dialyse und der Notenschnitt fiel in den Keller. Während ich die Dialysezeit vor allem für Hausaufgaben und zum Lernen nutzte, hatte ich nun viel mehr Zeit für so tolle Dinge wie Freunden, Chorproben, Jungs, Theater AG, usw. Ich war auf einmal ein ganz normales Mädchen mit Wünschen wie jedes andere Mädel auch. Außerdem war das Verhältnis zu meiner Mutter dadurch in keiner Weise gestört oder irgendetwas. Ich glaube sogar im Gegenteil. Sie sah ein, dass es eine Spende ist und vertraute mir mit diesem wertvollen Geschenk schon gut umzugehen. Zumal es in der Klinik damals nur hieß: „Nun kannst du wieder alles machen!“, weshalb ich auch schon 3 Monate nach der Transplantation wieder am Reitunterricht teilnahm und im Stall Hufe auskratzte, wie alle anderen eben auch.

Ohne diese Niere wäre ich jetzt nicht da wo ich jetzt bin. Es wäre noch schwieriger gewesen mein Abitur zu schaffen. Ich sehe es daran, wenn ich mich mit anderen unterhalte, die im Schulalter erkrankten. Viele haben Probleme einen Schulabschluss zu erhalten. Danach dasselbe mit der Ausbildung. Ich habe es geschafft. Aber vielleicht auch nur, weil ich auf der Carl-Strehl-Schule der Blindenstudienanstalt Marburg war. Eine Regelschule, hätte vielleicht nicht häuftiger mal Rücksicht genommen. Nach meinem Abitur hatte ich die Möglihckeit noch eine Ausbildung zur Fremdsprachenassistentin zu machen. Nach einem halben Jahr ohne Job ging es für mich an die Hochschule Heilbronn. Dort habe ich Tourismusmanagement studiert und erfolgreich abgeschlossen. Nebenbei kam das Leben nie zu kurz. Ich reise gerne, bin viel unter Leuten und damals auch noch in dem Alter wo ich Festivals mit campen total toll fand. Heute bin ich eher derjenige, der sich in der Nähe vom Festivalgelände ein Zimmer bucht. Bin zu alt ;)

Ein besonderer Tag war und ist immer noch der 24. Juli dabei. An dem Tag habe ich jedes mal etwas besonderes gemacht. Entweder mit der Familie chic essen gegangen, mit Freunden Party gemacht oder einmal, 2010, wollte ich auch zur Loveparade. Gott sei Dank hat meine Freundin verschlafen und konnte nicht mehr rechtzeitig aus Hannover anreisen, sodass ich stattdessen an meinem 9. Geburtstag mit der Familie Eis essen ging. Für mein 3. Geburtstag plane ich auch bereits grob. Am 11. Januar, dem Todesdatum meiner Spenderin, werde wohl auch ich eine Kerze in Gedenken an sie anzünden. Mein Vater hat bereits kurz nach der Transplantation in der Kirche den Pastor darum gebeten, sie in die Gebete für die Verstorbenen der Gemeinde mit aufzunehmen, was natürlich gemacht wurde. Am 12. Januar werde ich dann wohl mit den letzten Vorbereitungen für meinen Geburtstag zugange sein. Am 5. Januar werde ich 30 und am 12. Januar wird meine 3. Niere ein Jahr alt. Wenn das mal kein Grund ist zu feiern. Diesen Geburtstag habe ich dann sowohl meiner Mutter als auch der unbekannten Spenderin zu verdanken. Wer weiß, ob ich es ohne die Spende meiner Mutter noch lange geschafft hätte.

Danke Mama, dass du mir mein Leben erneut geschenkt hast. Ich weiß, dass du und Papa es jederzeit wieder tun würdet, wenn es ginge, auch wenn ihr euch auch negative Erfahrungen mit dem Thema Lebendspende angehört habt. Ich habe die beste Familie im Rücken, die ich mir nur wünschen kann. Danke, dass ich mich immer auf euch verlassen kann und ihr immer für mich da seid. Euch muss man einfach lieb haben.

Donnerstag, 20. April 2017

WILL'SE MICH? - WÄHLT'SE MICH!

Es ist soweit: Ich trete im Wahlkreis 69 (Recklinghausen I) zur Landtagswahl NRW als Direktkandidatin für die PIRATEN an.

Warum mache ich das eigentlich?

2011 erreichten sie auch meine Wahrnehmung: die PIRATEN! Ich dachte mir: guter Ansatz, da muss ich mir mal das Programm zu Gemüte führen. Ich durchforstete das Internet nach öffentlichen Auftritten und schnell wurde mir klar, dass das was für mich wäre.

2012 dann in NRW meine erste Chance die Partei mit meiner Stimme zu unterstützen. Die Piratenpartei NRW zog mit einer 20-köpfigen-Fraktion in den Landtag ein.

Dann ging es los: es kam zu verschiedenen Gates, Mitglieder verließen die Partei. Im Juni 2013, wo immer mehr der Partei den Rücken kehrten, bin ich eingetreten. Schnell wandte ich mich an den Stammtisch an meinem Studienort und ich knüpfte mehr und mehr Kontakte innerhalb der Partei. Ende 2014 folgte mein Umzug zurück nach NRW in meine Geburtsstadt Recklinghausen. Auch hier wurde ich von den PIRATEN im Kreis schnell super aufgenommen.

Was mir bereits in Heilbronn, meinem Studienort, klar wurde: PIRATEN sind nicht nur Hacker und jung. Ich war bisher immer die Jüngste mit meinen mittlerweile 29 Jahren. Ich selbst habe nicht viel Ahnung von Computern aber interessiere mich dafür. Meine Themen findet man eher im sozialen Bereich und diese haben auch bei der einstigen "Internetpartei" ein Zuhause gefunden.

Wir stehen für ein Grundeinkommen. Das ist nur logisch, wenn man bedenkt, wie viele Berufsfelder aufgrund von Automatisierung in den nächsten Jahrzehnten gar nicht mehr gebraucht werden. Wollen wir all diese einstigen Arbeitnehmer in ALG I und dann in Hartz IV schicken? Wollen wir sie alle durch Sanktionen schikanieren? Nur ein Viertel der Klagen vor den Sozialgerichten gewinnen die Jobcenter. Das heißt, dass 75 % der Klagen berechtigt waren. Es sind immer noch viel zu viele Menschen, die denken, sie hätten keine Möglichkeit sich gegen Bescheide zu wehren. Es gibt noch zu viele Menschen, die sich nicht trauen, sich zu wehren. Das Jobcenter überweist schließlich monatlich den Betrag den man zum Überleben benötigt. #sanktionsfrei ist der Anfang.

Zudem finanzieren wir heute schon durch Steuergelder den ÖPNV, ob wir ihn nun nutzen oder nicht. Subventionen nennt sich das. Warum also soll nicht auch jede Bürgerin und jeder Bürger davon profitieren? #fahrscheinfrei nennen wir das oder in Langform: einen umlagefinanzierten ÖPNV. Jede Bürgerin und jeder Bürger beteiligt sich und darf im Gegenzug Bus und Bahn #fahrscheinfrei nutzen. In einer Zeit in der das monatliche Sozialticket mehr kostet, als im Hartz-IV-Satz insgesamt für Mobilität eingeplant ist, ist es eine Frage der Teilhabe. Alle Menschen sollen beim ÖPNV die Möglichkeit haben, teilnehmen zu können. #fahrscheinfrei bedeutet auch keinen Tarifdschungel mehr, keine Gefängniskosten mehr für Schwarzfahrer, eine attraktivere Gestaltung des ÖPNV, besseren Service und für die verbliebenen Autofahrer: weniger Stau! Machbarkeitsstudien belegen, dass es möglich ist. Städte wie Tallinn beweisen es Tag für Tag. Wir müssen nur wollen!

Das Thema Inklusion liegt mir auch sehr am Herzen. Ich selbst bekam meine Diagnose in den Sommerferien zwischen der 4. und 5. Klasse. Das Gymnasium auf dem ich angemeldet war, machte einen Rückzieher. Ich kann das nachvollziehen, da ich damals kein guter Kandidat für die inklusive Beschulung gewesen wäre. Ich wollte immer alles besser machen als die anderen und auf keinen Fall nach Hilfe fragen. Das wäre nicht lange gut gegangen. Somit kam ich für zwei Jahre auf die Sehbehindertenschule nach Gelsenkirchen in der ich hoffnungslos unterfordert war. Nach den zwei Jahren kam ich nach Marburg in die Blindenstudienanstalt, wo ich die Möglichkeit bekam, mein Abitur zu machen, was mir auch gelang.

Es geht darum, dass heutzutage kein Gymnasium mehr pauschal Schülerinnen und Schüler aufgrund der Behinderung ablehnen kann. Die Schülerin und der Schüler soll die Wahl haben und gemeinsam mit den Eltern entscheiden, ob es auf einer Regelschule oder einer Schule mit Förderbedarf besser aufgehoben ist. Auch wenn sich die Schülerin oder der Schüler zuerst für eine Regelschule entschieden hat, soll ein Wechsel auf eine Förderschule jederzeit möglich sein. Umstände verändern sich. Schülerinnen und Schüler entwickeln sich. Es ist immer im Einzelfall zu beurteilen, was das Beste für das Kind ist.

Allerdings sehe ich die Inklusion als gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Es geht dabei nicht nur um den Schulbesuch, sondern auch um die Inklusion in Bezug zur Freizeitgestaltung. Auch ich möchte einfach Mitglied in einem Fitnessstudio sein. Auch ich möchte mich in Sportvereinen betätigen. Auch ich möchte Attraktionen in Freizeitparks nutzen dürfen. Auch ich möchte alleine ein Schwimmbad besuchen können. Wir müssen die Barrieren in den Köpfen abbauen und aufhören Gruppen von Menschen mit Behinderungen zu bevormunden. Es gilt uns zuzuhören, denn wir haben da ein Wörtchen mit zu reden. Nicht ohne uns über uns!

Eine Thematik, die für mich erst innerhalb meiner Zeit bei den PIRATEN an Bedeutung gewann, ist die Transparenz und der Filz, der in den Kommunen bereits beginnt. Wenn einem eine Entscheidung des Rates seltsam vorkommt, muss man leider einfach nur sehen, wer davon profitiert und zack weiß man warum so entschieden wurde. Darauf habe ich keine Lust.

Ich möchte zudem, dass jede Bürgerin und jeder Bürger die Möglichkeit hat an Ratssitzungen teilnehmen zu können. Das ist in Recklinghausen leider nicht gegeben. Man muss körperlich anwesend sein. Meinem Bürgerantrag zur Einrichtung eines Audiopodcasts, der im Internet abrufbar sein sollte, wurde leider nicht zugestimmt. Berufstätigen, Pflegenden, körperlich stark eingeschränkten Personen wird diese Möglichkeit also nicht geboten. In Marl ging der Antrag komischerweise hier. Danke hier an den Marler Stadtrat!

Warum ich nicht in einer Partei bin, wo ich mehr Aussicht auf Erfolg hätte?

Wenn ich mir heute die Programme der Parteien ansehe, ist es lediglich das Programm der Piratenpartei hinter dem ich stehen kann. Zudem habe ich keine Lust auf Fraktionszwang. Die Partei, die mich "an der Backe" hat, wird auch meine Meinung aushalten müssen. Wenn ich in meiner eigenen Partei gegen mein Gewissen stimmen müsste, so wäre es nicht meine Partei. Man muss innerhalb einer Partei nicht immer einer Meinung sein. Jedoch möchte ich im Sinne der Transparenz nachvollziehen können, warum ein Mitglied z. B. für und ein anderes gegen einen Antrag stimmt. Ich bin froh in einer Partei zu sein, in der meine Meinung zählt und nicht nur meine Stimme. Eine Partei, die zwar finanziell nicht gut ausgestattet ist, aber deshalb auch nicht abhängig von Unternehmen aus der freien Wirtschaft ist.

Zudem mache ich Politik nicht des Erfolgs oder der Pöstchen wegen. Dann wäre ich nicht bei den PIRATEN. Ich mache Politik aus Überzeugung. Ich möchte die Welt ein kleines Stückchen besser machen. Nennt mich Idealist und Träumer oder Realitätsverweigerer. Damit kann ich leben. Ich kann jedoch nicht damit leben, nichts zu tun und Rechtspopulisten und Pöstchenjägern einfach so das Feld zu überlassen.

Momentan sieht es so aus, dass wir nicht wieder in den Landtag einziehen werden. Ich werde auch nach dem 14. Mai 2017 weiter unsere Ideen nach außen tragen. Wir machen dann wieder in dem Stil Politik, wie wir es vor 2012 auch gemacht haben. Nur diesmal haben wir eine bessere Ausgangslage: ihr kennt uns und könnt euch auch in zahlreichen kommunalen Parlamenten von unserer Arbeit überzeugen.